Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία στους ανθρώπους. Πήρε το όνομά του από τον Άγγλο John Langdon Down, που πρώτος το περιέγραψε το 1866. Προκαλείται από ένα λάθος στην κυτταρική διαίρεση του 21ου χρωμοσώματος. Τα ακριβή αίτια του χρωμοσωμικού λάθους στο σύνδρομο Down δεν είναι προς το παρόν γνωστά. Για την πλειονότητα των παιδιών με σύνδρομο Down, η διάγνωση γίνεται κατά τη γέννηση ή λίγο αργότερα. Η ανίχνευση του συνδρόμου σήμερα επιτρέπει την πρώιμη παρέμβαση και τη δυναμική αντιμετώπιση των συγγενών προβλημάτων υγείας.

Μερικά γεγονότα για το σύνδρομο Down

- Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη μορφή μαθησιακής μειονεξίας-περίπου 1 σε κάθε 1000 ζωντανές γεννήσεις κάθε χρόνο.

- Προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος. Αντί να έχει 46 χρωμοσώματα ως συνήθως, ένα πρόσωπο με σύνδρομο Down έχει 47.

- Όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down θα έχουν κάποιο βαθμό μαθησιακής δυσκολίας από ήπια μέχρι σοβαρή.

- Αν και το σύνδρομο Down οφείλεται σε γενετικούς παράγοντες, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ένα σπουδαίο μέρος στην ανάπτυξη, όπως σε κάθε παιδί, γι΄αυτό και η εξέλιξη κάθε παιδιού είναι διαφορετική εξαρτώμενη τόσο από το δυναμικό του ίδιου του παιδιού όσο και από το περιβάλλον μέσα στο οποίο μεγαλώνει και εκπαιδεύεται.

- Τα παιδιά με σύνδρομο Down ποικίλλουν τόσο ευρέως στην ανάπτυξη και την πρόοδό τους όσο και τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά.

- Μιλώντας γενικά, τα παιδιά με σύνδρομο Down αναπτύσσονται πιο αργά απ’ ότι οι συνομήλικοί τους, φτάνοντας στην κάθε βαθμίδα ανάπτυξης σε μεγαλύτερη ηλικία και παραμένοντας για περισσότερο διάστημα.

Το αναπτυξιακό χάσμα ανάμεσα στα παιδιά με σύνδρομο Down και τα συνομήλικα διευρύνεται συνήθως με την ηλικία, ωστόσο η κατάλληλη εκπαίδευση μπορεί να βοηθήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down να προχωρήσει στις βαθμίδες της σχολικής και μετέπειτα της επαγγελματικής εκπαίδευσης σε σημείο που να μπορεί σε μεγαλύτερες ηλικίες να εργαστεί, να προσφέρει στην κοινωνία και να πάρει από αυτήν.

Γιατί ένταξη στο γενικό σχολείο

Υπάρχουν πολλοί λόγοι για τους οποίους πρέπει να δοθεί η ευκαιρία σ’ ένα παιδί με σύνδρομο Down να παρακολουθήσει το συνηθισμένο σχολείο.

Όλο και περισσότερες έρευνες που έχουν δημοσιευτεί επαυξάνουν τη γνώση για τις ικανότητες των παιδιών με σύνδρομο Down και τη δυνατότητά τους να ενταχθούν επιτυχώς, ενώ έχει αυξηθεί και η συναίσθηση των γονέων για την αξία και τα οφέλη της ένταξης. Επιπλέον η ένταξη είναι κατά της διάκρισης και επιφέρει και ακαδημαϊκά και κοινωνικά οφέλη:

Ακαδημαϊκά

- Η έρευνα δείχνει ότι τα παιδιά τα πάνε καλύτερα ακαδημαϊκά όταν εργάζονται σε περιβάλλον ένταξης.

Κοινωνικά

- Οι καθημερινές ευκαιρίες της ανάμιξης με τυπικά αναπτυσσόμενους συνομηλίκους παρέχει πρότυπα κανονικής και κατάλληλης για την ηλικία συμπεριφορά.

- Τα παιδιά έχουν ευκαιρίες να αναπτύξουν σχέσεις με παιδιά της κοινότητάς τους.

- Η παρακολούθηση σε συνηθισμένο σχολείο είναι ένα βήμα - κλειδί προς την ένταξη στη ζωή της κοινότητας και της κοινωνίας στο σύνολό της.

Η επιτυχής ένταξη είναι ένα βήμα κλειδί προς την προετοιμασία των παιδιών με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες στο να αποβούν πλήρως μέλη που συνεισφέρουν στην κοινότητα, και η κοινωνία ωφελείται στο σύνολό της.

Οι τυπικά αναπτυσσόμενοι συνομήλικοι κερδίζουν την κατανόηση για τις μειονεξίες, την ανεκτικότητα και το πώς να νοιάζονται και να υποστηρίζουν άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες.

Μια θετική στάση

Όμως η επιτυχής ένταξη δε συμβαίνει αυτόματα. Η εμπειρία δείχνει ότι το πιο σπουδαίο συστατικό της επιτυχημένης εφαρμογής της ένταξης για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι απλά η θέληση να την κάνουμε να πετύχει. Η στάση επομένως όλου του σχολείου είναι ένας σημαντικός παράγοντας. Μια θετική στάση λύνει από μόνη της προβλήματα.

Τα σχολεία χρειάζονται μια ξεκάθαρη και ευαίσθητη πολιτική ως προς την ένταξη και διοικητικές ομάδες, που να είναι αφοσιωμένες στην πολιτική αυτή και να υποστηρίζουν το προσωπικό, βοηθώντας τους ν’ αναπτύξουν νέες δεξιότητες μέσα στις τάξεις τους.

Υποστήριξη

Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down στα συνήθη σχολεία θα χρειαστούν επιπρόσθετη υποστήριξη. Αυτή συνήθως παρέχεται από ένα δάσκαλο. Όμως ο τύπος της υποστήριξης που λαμβάνει το παιδί μπορεί να έχει τρομερό αντίκτυπο στην αποτελεσματικότητα της ένταξης και είναι σημαντικό το πώς θα καθιερωθεί ο ρόλος του δάσκαλου υποστηρικτή.

Τα ακόλουθα είναι χρήσιμες κατευθυντήριες γραμμές όταν σκεφτόμαστε για το ρόλο του δάσκαλου υποστήριξης:

Από την άποψη του παιδιού:

- Να αυξήσει την πρόσβαση στο αναλυτικό πρόγραμμα και ν’ αναπτύξει τη μάθηση.

- Να εξασφαλίζει στο παιδί την εκμάθηση νέων δεξιοτήτων.

- Να βοηθάει ν’ αναπτύξει ανεξαρτησία.

- Να βοηθάει ν’ αναπτύξει κοινωνικές δεξιότητες, φιλίες και συμπεριφορές κατάλληλες με την ηλικία.

Από την άποψη του δασκάλου:

- Να βοηθάει στην διαφοροποίηση ή την περαιτέρω τροποποίηση των μαθημάτων και των δραστηριοτήτων που σχεδιάζονται από τον δάσκαλο.

- Να παρέχει ανατροφοδότηση στο δάσκαλο.

- Να παρέχει ευκαιρίες στο δάσκαλο να εργαστεί με το συγκεκριμένο παιδί με σύνδρομο Down είτε ατομικά είτε σε ομάδα, εναλλάσσοντας τους ρόλους.

Είναι επίσης σημαντικό ο δάσκαλος υποστήριξης να θεωρείται ότι ανήκει σε όλη την τάξη, δίνοντας βοήθεια σε όλα τα παιδιά που τη χρειάζονται, και να μη θεωρείται ότι ανήκει μόνο στο παιδί με το σύνδρομο Down. Με αυτό τον τρόπο κι άλλα παιδιά επίσης μπορούν να επωφεληθούν στην τάξη από επιπλέον βοήθεια και φροντίδα.

Ο δάσκαλος δεν πρέπει να παραιτείται από την υπευθυνότητα για το παιδί με σύνδρομο Down, μεταφέροντάς την στο δάσκαλο υποστήριξης.

Ένας προς έναν και αποχώρηση

Επιπροσθέτως, η υποστήριξη δεν πρέπει να συνίσταται μόνον ή ακόμη κατά κύριο λόγο από την εργασία του δάσκαλου υποστήριξης με το παιδί με τον τρόπο ένας προς έναν, ιδιαίτερα αν τούτο συνεπάγεται την αποχώρηση από την τάξη, πράγμα το οποίο πρέπει να αποφεύγεται αν είναι δυνατόν. Αν και θα υπάρξουν φορές που θα χρειαστεί υποστήριξη ένας προς έναν, αυτή θα πρέπει να δίνεται μόνον όταν είναι απολύτως απαραίτητη και θα έπρεπε να γίνεται μέσα στην τάξη όποτε είναι δυνατόν.

Στρατηγικές:

Έχετε υπόψη ότι η πολλή υποστήριξη με έναν προς έναν μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα στην αποτυχία του παιδιού στο:

- Να επωφεληθεί από τα ερεθίσματα και τα πρότυπα που παρέχονται από τους συμμαθητές.

- Να μάθει να εργάζεται συνεργατικά.

- Να μάθει πώς να εργάζεται ανεξάρτητα.

- Να αναπτύξει κοινωνικές σχέσεις με τους συμμαθητές του.

Πόσους δασκάλους υποστήριξης;

Μιλώντας γενικά, δεν συνιστάται να υπάρχει ένας δάσκαλος για την υποστήριξη ενός παιδιού. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει μεγάλη οικειότητα και εξάρτηση από έναν ενήλικα και υπάρχει μεγάλη ένταση και για το παιδί και για το δάσκαλο υποστήριξης. Σκεφτείτε να έχετε δύο δασκάλους υποστήριξης αντί για έναν, ίσως μοιράζοντας το χρόνο ανάμεσα σε πρωινή και απογευματινή ζώνη. Αυτό επίσης μπορεί να διευκολύνει την αντικατάσταση του ενός από τον άλλον σε περίπτωση απουσίας.

Σχεδιασμός υποστήριξης

Οι σύμβουλοι ειδικής αγωγής, οι δάσκαλοι των τάξεων, οι δάσκαλοι υποστήριξης και το προσωπικό υποστήριξης χρειάζεται να συναντιούνται τακτικά για να σχεδιάζουν, να επικοινωνούν, να κάνουν ανατροφοδότηση και να ελέγχουν την πρόοδο.

Ένα τετράδιο επικοινωνίας για όλους όσους εμπλέκονται όπου θα αναφέρουν το σχεδιασμό μαθημάτων, ιδέες, σημειώσεις και ανατροφοδότηση είναι συχνά πολύτιμο, ιδιαίτερα όταν εμπλέκονται πάνω από ένας δάσκαλος υποστήριξης για το παιδί.

Όταν γίνεται ο σχεδιασμός της υποστήριξης, είναι ζωτικής σημασίας να αποφασισθεί:
- Ποιος θα διαφοροποιήσει την εργασία και πώς;
- Ποιος θα βρει ή θα φτιάξει επιπρόσθετους πόρους;
- Πότε θα γίνεται αυτό και πόσο συχνά;

Ο δάσκαλος της τάξης ή ο σύμβουλος ειδικής αγωγής είναι βασικά υπεύθυνοι για τη διαφοροποίηση των δραστηριοτήτων, αλλά πολλοί δάσκαλοι υποστήριξης είναι ικανοί να προσαρμόζουν τις δραστηριότητες παραπάνω, αν και όποτε χρειάζεται. Όμως όσος επιπλέον χρόνος απαιτείται γι’ αυτό, θα πρέπει να αφαιρείται από τις ώρες του δάσκαλου υποστήριξης και ο χρόνος θα πρέπει να κατανέμεται ώστε να συμβαίνει αυτό.

Το Αναλυτικό Πρόγραμμα

Αν και θα υπάρχει συνεχώς η ανάγκη να στοχεύουμε στην ανεξαρτησία και την κοινωνική συμπεριφορά, ο πρωταρχικός στόχος της κοινωνικής ένταξης θα ’πρεπε να έχει επιτευχθεί τα πρώτα χρόνια. Περισσότερη προσοχή μπορεί να δοθεί στην πρόσβαση στο αναλυτικό πρόγραμμα όσο το παιδί προχωράει στο νηπιαγωγείο και την Α΄ δημοτικού.

Ωστόσο, όπως και για όλα τα παιδιά οι δραστηριότητες θα χρειαστεί να τροποποιηθούν και να προσαρμοστούν ώστε να ταιριάζουν στο ιδιαίτερο επίπεδο της μάθησης και ανάπτυξης του παιδιού.

 Σε μερικές περιπτώσεις αυτό μπορεί να σημαίνει ότι μια νέα έννοια, δεξιότητα ή θέμα θα πρέπει να περικοπεί σε ένα πολύ βασικό επίπεδο με επίκεντρο ένα ειδικό στόχο που θέλετε το παιδί να μάθει και να κατανοήσει. Αν και σε μερικές περιπτώσεις αυτό ίσως να σημαίνει ότι το παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να εργάζεται σε ένα πολύ διαφορετικό επίπεδο, δε σημαίνει ότι το μάθημα ή θέμα στο οποίο εργάζεται το παιδί είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά. Σε πολλές περιπτώσεις μπορούμε να πετύχουμε αυτό το πλάτος διαφοροποίησης με εκ των προτέρων σχεδιασμό και συνεργασία με τον ειδικό δάσκαλο.

Τακτικές στην τάξη

Πολλοί μαθητές με σύνδρομο Down όπως κι άλλοι μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, δεν τα πάνε καλά με κάποιες κοινές τακτικές στην τάξη: διδασκαλία σ’ ολόκληρη την τάξη, μάθηση μέσω της ακοής, εργασία που ακολουθεί βασιζόμενη σε δραστηριότητες συμπλήρωσης μη τροποποιημένου κειμένου. Οι δάσκαλοι λοιπόν ίσως να χρειαστεί να εξετάσουν την τακτική στην τάξη τους και το συνολικό μαθησιακό περιβάλλον της τάξης, ώστε οι δραστηριότητες τα υλικά και οι ομαδοποίηση των μαθητών να λαμβάνονται όλα υπόψη. Για κάποιους σκοπούς η ικανότητα θα είναι λιγότερο σημαντική από το μαθησιακό στυλ των μαθητών. Είναι σημαντικό, για παράδειγμα να χρησιμοποιήσουμε ως κίνητρο και ευκαιρία μάθησης από καλά πρότυπα ρόλων τα οποία προκύπτουν όταν ομαδοποιούμε παιδιά με σύνδρομο Down μαζί με τυπικά αναπτυσσόμενους συμμαθητές τους.

Επιπροσθέτως, η έρευνα έχει δείξει όχι μόνο ότι οι μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες προτιμούν να εργάζονται σε ομάδες αλλά επίσης ότι η συνεργατική ομαδική εργασία υποθάλπει τη μάθηση.

Στρατηγικές:

Αποφασίστε πότε το παιδί πρέπει να εργαστεί:

- Σε δραστηριότητες με όλη την τάξη

- Σε ομάδες ή ζευγάρια μέσα στην τάξη

- Σε ομάδες ή ζευγάρια σε άλλο χώρο

- Ατομικά ανεξάρτητο ή με έναν προς έναν

Και πότε το παιδί θα εργάζεται:

- Χωρίς υποστήριξη

- Με υποστήριξη από συμμαθητές

- Με υποστήριξη από τον ειδικό δάσκαλο

- Με υποστήριξη από το δάσκαλο της τάξης

- Σχεδιάστε ένα Εξατομικευμένο Εκπαιδευτικό πρόγραμμα (ΕΕΠ) για να θέσετε κάποιους ειδικούς στόχους σε περιοχές που χρειάζονται ιδιαίτερη προσοχή.

- Να παρέχετε ένα ξεκάθαρο, οπτικό πρόγραμμα για να βοηθήσετε το παιδί να καταλάβει τη δόμηση της ημέρας του.

Επικοινωνία με Γονείς / Κηδεμόνες

Αν και πολλοί γονείς θα έρχονται στα σχολεία τακτικά, ένα τετράδιο επικοινωνίας σχολείου-σπιτιού είναι ο ιδανικός τρόπος να γνωστοποιούνται τα καθημερινά νέα. Κάτι τέτοιο είναι ανεκτίμητης αξίας όταν ο λόγος και η ομιλία του παιδιού δεν έχει επαρκώς αναπτυχθεί για να μπορεί να μεταφέρει καθαρά τα νέα του. Φροντίστε όμως να μην γίνει μέσον μεταφοράς μόνο των άσχημων νέων…

Επιμέλεια: Ράνια Χιουρέα (PhD) Σύμβουλος ΕΑΕ

Πηγή: Ηλιαχτίδα  (Ένωση γονέων και φίλων ατόμων με σύνδρομο Ντάουν)

 Αποσπάσματα από μεταφρασμένο άρθρο του Down Syndrome Trust:  «Παιδιά με σύνδρομο Down»

Ανάρτηση chiourea.gr   στο Ειδική Αγωγή - ΥΛΙΚΟ-Σύνδρομο Down

Διαβάστε επίσης:

• Εκπαίδευση των «Νταουνων» ή εκπαίδευση του…… με Ντάουν? Εσωγήινοι, εξωγήινοι σε ένα εκπαιδευτικό σύστημα ύπουλου, καμουφλαρισμένου δια της ένταξης, αποκλεισμού!!! Δρ. Κων/νος Δαραής 1-10-2015

• 13 πράγματα που δεν πρέπει να πεις ποτέ σε μια μητέρα παιδιού με Σύνδρομο Down 1-10-2013

• Παιδιά με σύνδρομο Down - Πληροφορίες για Δασκάλους στην Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση 23-7-2012

• Εκπαίδευση παιδιών με σύνδρομο Down. Γενικό ή Ειδικό Σχολείο; Κωνσταντίνος Δαραής 18-4-2012