H Σοφία είναι ολοζώντανο παράδειγμα του «δεν το βάζω κάτω». Η δυσκολία ήταν μέχρι ν' αποδεχτεί την κώφωση. Από τη στιγμή που αγκάλιασε την πραγματικότητά της, ξεκίνησε να παίρνει τα πάνω της. Το γεγονός ότι έχασε πλήρως την ακοή της, δεν την εμπόδισε να ολοκληρώσει της σπουδές της στη Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης.
Πήρε το πτυχίο της και ειδικεύτηκε στην Κυτταρολογία στα νοσοκομεία Πανεπιστημιακό Ηρακλείου Κρήτης και Άγιος Σάββας Αθηνών. Γράφει βιβλία, ασχολείται με την ποίηση, φοιτεί στο τμήμα "Ελληνικός Πολιτισμός" στο Ελληνικό Ανοικτό Πανεπιστήμιο ενώ έχει αναπτύξει ακτιβιστική δραστηριότητα πάνω στα προβλήματα ακοής και ειδικότερα στην μεταγλωσσική κώφωση. Αφηγείται τη ζωή της και εξηγεί γιατί σε μερικά χρόνια η κώφωση δεν θα υπάρχει.




«Άρχισα να έχω πρόβλημα ακοής μετά τα 4,5 μου χρόνια, έπειτα από επαναλαμβανόμενες ωτίτιδες. Ωστόσο η ακοή μου χάθηκε σταδιακά –ακουστικά έβαλα στην τρίτη δημοτικού, ενώ ως την πέμπτη δημοτικού μιλούσα και στο τηλέφωνο. Υπολογίζω ότι τα τωρινά μου ακουστικά επίπεδα τα διατηρώ από τα 10-12 έτη μου, χωρίς να είμαι και εντελώς σίγουρη διότι τότε δεν είχαμε κατάλληλα μηχανήματα εξέτασης (προκλητά δυναμικά) που έχουμε σήμερα».

«Ως παιδί ήταν δύσκολο να αποδεχτώ την ιδέα του να φορέσω ακουστικά μια και τα άλλα παιδιά δεν φορούσαν. Σε ένα σχολείο 700 παιδιών ήμουν το μόνο παιδί που είχε πρόβλημα ακοής και φορούσε ακουστικά. Το ίδιο και στην οικογένειά μου. Δεν είχα συναίσθηση ότι αυτό που έχω είναι "κώφωση", πίστευα ότι έχω μια "βαρηκοΐα"... Μόνο στο πέμπτο έτος της ιατρικής, όταν έκανα ΩΡΛ συνειδητοποίησα ότι αυτό που έχω ιατρικώς ονομάζεται κώφωση. Πολλοί γονείς για να μην τραυματίσουν το παιδί επιλέγουν τον όρο βαρηκοΐα ή "πρόβλημα ακοής". Όμως αυτό είναι ασαφές όταν πρέπει να κατανοήσουμε το μέγεθος του προβλήματος και τις ανάγκες του παιδιού. Για να αποδεχτώ πλήρως αυτό που είμαι (κωφή) έπρεπε να περάσω τα 25-30. Με μπέρδευε και η εντύπωση που έχει ο κόσμος, ότι δηλαδή κωφοί είναι αυτοί που δεν μιλούν, ενώ εγώ μιλάω σε όλη μου τη ζωή και δεν γνωρίζω νοηματική. Μόνο όταν διάβασα για τη μεταγλωσσική κώφωση μπόρεσα να καταλάβω τι συμβαίνει».

«Μεταγλωσσική κώφωση ονομάζουμε ιατρικά την κώφωση που επέρχεται μετά τα 4 χρόνια ενός παιδιού, οπότε και έχει αναπτυχθεί ο λόγος και η ομιλία του. Επομένως το παιδί (ή/και ο ενήλικος αν μιλάμε για ενήλικο) διατηρεί την ομιλία του αν και έχει χάσει την ακοή του».

«Σπούδασα ιατρική διότι θεωρούσα πως μέσω της ιατρικής θα βοηθήσω και τον εαυτό μου και άλλους με την ίδια πάθηση. Οι σπουδές ιατρικής είναι εξαιρετικά δύσκολες για όλους, πόσο μάλλον για μένα που είχα πρόβλημα ακοής».

«Έχω έναν υπέροχο άντρα, σύντροφο και συνοδοιπόρο ζωής που με βοηθάει πάρα πολύ εδώ και 12 χρόνια που είμαστε μαζί -ο ίδιος δεν έχει πρόβλημα ακοής. Έχω επίσης τη μητέρα μου και τον αδερφό μου στο πλευρό μου. Επειδή το πρόβλημα το έχω από μικρή, δεν μπορώ να πω ότι με "ξέγραψε" κάποιος, ωστόσο σαφώς και δεν ήταν ούτε είναι εύκολο να κάνω φιλίες. Έχω υποστεί λοιπόν κοινωνικό αποκλεισμό. Ωστόσο ο κοινωνικός αποκλεισμός υπήρξε πολύ πιο έντονος από την πλευρά των κωφών, παρά των ακουόντων».


Παγκούφιος πόλεμος


«Οι κωφοί δεν είμαστε ίδιοι μεταξύ μας. Ειδικότερα οι μεταγλωσσικοί κωφοί που δεν γνωρίζουμε τη νοηματική γλώσσα και μιλάμε προφορικά είναι αδύνατον να συνυπάρξουμε στις ίδιες δομές και στα ίδια σωματεία με τους νοηματίζοντες κωφούς, γιατί μας χωρίζει άβυσσος διαφοράς αντιλήψεων. Αυτό δεν είναι κάτι που συμβαίνει σήμερα. Παρατηρείται διεθνώς κόντρα προφοριστών και νοηματιζόντων ήδη από τον 16ο αιώνα. Απλώς εδώ στην Ελλάδα δεν το γνωρίζαμε ως τώρα, γιατί δεν είχαμε τρόπο να "ακουστούμε" και εμείς οι προφοριστές».

«Πριν από 3 χρόνια έφτιαξα στο facebook το Κουφοχωριό, μια ομάδα οργάνωσης των μεταγλωσσικών κωφών, με την περιγραφή: Ομάδα ενημέρωσης για τη δυνατότητα κωφών και βαρήκοων να επικοινωνούν με προφορικό λόγο και όχι με τη νοηματική γλώσσα. Μεταγλωσσική κώφωση, βαρηκοΐες, κοχλιακά εμφυτεύματα. Το πρόσωπο της κώφωσης στον 21ο αιώνα»!



«Σήμερα η μεγάλη πλειοψηφία των κωφών και βαρήκοων είναι σε θέση να μιλήσει προφορικά, είτε επειδή είμαστε μεταγλωσσικοί, είτε επειδή βάζουμε ακουστικά ή κοχλιακά εμφυτεύματα από παιδιά. Αυτό θέλουμε να το γνωστοποιήσουμε και στον κόσμο. Η ομάδα μας περιλαμβάνει ήδη σχεδόν 1000 μέλη και σε αυτήν συμμετέχουν και άλλοι ιατροί, λογοθεραπευτές, ψυχολόγοι κ.α που μπορούν να βοηθήσουν με τα μηνύματά τους. Για πρώτη φορά στην ιστορία οι κωφοί μπορούμε και επικοινωνούμε γραπτώς μεταξύ μας και με όλο τον κόσμο, χωρίς τη μεσολάβηση διερμηνέα. Η νοηματική έχει αυτό το μεγάλο μειονέκτημα: ότι πρέπει να μεσολαβήσει διερμηνέας που θα μεταφέρει τα λόγια σου στους άλλους, και είσαι υποχρεωμένος να ζεις όλη σου τη ζωή στηριζόμενος σε ένα τρίτο πρόσωπο. Εγώ υποστηρίζω την αυτονομία μας και τις αδιαμεσολάβητες σχέσεις όσο αυτό είναι δυνατόν. Και ευτυχώς τώρα με τα κοινωνικά δίκτυα αυτό γίνεται πραγματικότητα»!

«Το πιο συγκινητικό μήνυμα στο Κουφοχωριό το λαμβάνω από μαμάδες των οποίων τα παιδιά γεννήθηκαν κωφά και σήμερα, με τη βοήθεια των κοχλιακών εμφυτευμάτων, είναι σε θέση να μιλούν».

-Εξηγήστε μας αυτό που έχετε δηλώσει: «Τώρα πια οι νέοι μας είναι βαρήκοοι, οι κωφοί δεν υπάρχουν πλέον. Εσείς που γεννηθήκατε πριν από το 2000 είστε οι τελευταίοι εκπρόσωποι αυτής της αναπηρίας, της κώφωσης».
«Όπως είπα και πριν, εάν ένα παιδί που έχει γεννηθεί κωφό βάλει εμφύτευμα πριν τα 4 του χρόνια δεν μεγαλώνει πια σαν κωφό αλλά σαν βαρήκοο με εμφύτευμα. Δηλαδή μιλάει, απαντάει, πολλά μιλούν και στο τηλέφωνο, μαθαίνουν ξένες γλώσσες, τραγουδούν. Η ζωή που ζουν δεν υστερεί πολύ από τη φυσιολογική ζωή. Στη Γερμανία όπου βάζουν εμφυτεύματα σε όλα τα κωφά παιδιά εδώ και 2 δεκαετίες δεν υπάρχει πια η έννοια του κωφού όπως την ξέρουμε στην Ελλάδα. Εμφυτεύματα μπαίνουν και σε ενήλικες, όπου είναι προτιμότερο να τοποθετούνται όσο γίνεται πιο γρήγορα μετά την απώλεια ακοής και έχουν συνήθως πολύ καλά αποτελέσματα. Γι αυτό σε μερικά χρόνια κώφωση δεν θα υπάρχει, όπως ακριβώς δεν υπάρχουν σήμερα ασθένειες του παρελθόντος».

«Διεκδικώ ένα καλύτερο σήμερα για όλους τους μεταγλωσσικά κωφούς και εν γένει τους προφοριστές, αφού οι ανάγκες μας δεν αναγνωρίζονται από τα σωματεία κωφών (τα οποία κινούνται αυστηρά γύρω από τη νοηματική γλώσσα). Η μεγαλύτερη δυσκολία μου είναι να εξηγώ ότι ναι, είμαι πλήρως κώφή και ναι, μιλάω και καταλαβαίνω διαβάζοντας τα χείλη. Συνήθως ο κόσμος αδυνατεί να κατανοήσει πως γίνεται αυτό, όσες φορές κι αν το εξηγήσω και όσο απλή και ένα είναι η έννοια της μεταγλωσσικής κώφωσης, επειδή έχει στο μυαλό του το στερεότυπο του κωφαλάλου».


«Μου λείπει πολύ η μουσική. Βάζω βιντεάκια στο youtube στα οποία βλέπω καλά τα χείλη του τραγουδιστή και τα υποτιτλίζω μόνη μου, τα βλέπω και τραγουδάω με αυτά»!

)


Για το βιβλίο της «Τα 7 πρόσωπα της κώφωσης», αναφέρει:


«Τα 7 πρόσωπα της κώφωσης είναι όλοι οι δυνατοί δρόμοι που θα μπορούσε να ακολουθήσει ένας κωφός σήμερα (να μάθει νοηματική ή να μην μάθει, να βάλει ακουστικά και κοχλιακό ή να μην βάλει). Μέσα από τις ζωές 7 διαφορετικών κωφών, που τις παρακολουθούμε από το μελλοντικό έτος – ορόσημο του 2030 μαθαίνουμε όλα τα σημερινά και παρελθοντικά προβλήματα της κώφωσης και καταλαβαίνουμε και τις αιτίες του Παγκουφίου πολέμου, που έχει οδηγήσει σε ιστορικό μίσος τους προφοριστές με τους νοηματίζοντες. Ένα μίσος που πιστεύω ότι θα εξαλειφθεί μαζί με την εξάλειψη της ίδιας της πάθησης γύρω στο 2030».


Πηγή: www.lifo.gr