Εδώ Λονδίνο: Περί αυτισμού

Ξένια Μπολομύτη

 

Η Saira είναι δεκαπέντε χρονών. Όταν ήταν ενός, μια ανεξήγητη επιπλοκή στο αναπνευτικό προκάλεσε διακοπή της αναπνοής με αποτέλεσμα την ανεπαρκή οξυγόνωση του εγκεφάλου. Διεγνώσθη με αυτισμό.

Για πολλούς ο αυτισμός συγχέεται με νοητική υστέρηση, ψυχική διαταραχή, ακόμα και με μορφές ψυχασθένειας. Για κάποιους άλλους θεωρείται ανίατη ασθένεια. Δυστυχώς, η στερεοτυπική εικόνα του αυτισμού, αυτή που προβάλλεται με πυρήνα το άτομο με συμπεριφορά νοητικής υστέρησης, ανάγει τον αυτισμό ενίοτε ως τη χειρότερη αναπτυξιακή διαταραχή, τρομοκρατώντας έτσι γονείς και εν δυνάμει το κοινωνικό σύνολο. Αυτή η λανθάνουσα προβολή -το παιδί που δεν μιλά, δεν επικοινωνεί, αναπαράγει κινήσεις και ήχους σε επαναληπτικό μοτίβο, αυτοτραυματίζεται- συχγέει τον αυτισμό με την αυτιστική συμπεριφορά, παραγκωνίζοντας πολλές φορές το παιδί ή τον ενήλικα από τον κοινωνικό ιστό με αποτέλεσμα τον στιγματισμό και την σταδιακή ολοκληρωτική απομόνωση. Ο αυτισμός δεν είναι πάθηση, δεν είναι ασθένεια που πρέπει να εξαλειφθεί. Είναι μία νευρολογική διαταραχή που οργανώνει διαφορετικά τις λειτουργίες του εγκεφάλου. Ένας άλλος τρόπος ταξινόμησης πληροφοριών, αν θέλετε, ένας διαφορετικός μανδύας στο τρόπο που βιώνεις το κόσμο γύρω σου.

Ο όρος χρησιμοποιήθηκε αρχικά από τον Ελβετό ψυχίατρο Eugen Bleuler, το 1911, για να περιγράψει κάποια από τα συμπτώματα της σχιζοφρένειας. Το 1943 ο όρος επανεισήχθη από τον Αμερικανό ψυχίατρο Leo Kanner, οποίος σημειώσε ότι «τα παιδιά αυτά έρχονται στον κόσµο µε µια εγγενή αδυναµία να αναπτύξουν τη συνήθη, βιολογικά καθορισµένη συναισθηµατική επαφή». Σημαντικό βήμα στην επιστήμη ήταν ο διαχωρισμός του αυτισμού από το Σύνδρομο Asperger και τον Yψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμό (ΥΛΑ). Τα άτομα με σύνδρομο Asperger, παρουσιάζουν λιγότερα προβλήματα στη λεκτική επικοινωνία. Ενδέχεται όμως να παρουσιάσουν προβλήματα όπως δυσλεξία, δυσπραξία ή διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητα και δυσκολίες στην κοινωνική επαφή. Το ζητούμενο είναι σε όλες τις περιπτώσεις να μην υπάρχει εγκλωβισμός, «πένθος» και εξοστρακισμός, αρχικά από την ίδια την οικογένεια.

Στη Μεγάλη Βρετανία, περίπου 700.000 άνθρωποι μπορεί να έχουν κάποια μορφή αυτισμού, περισσότεροι από έναν στους εκατό.

• 44% με 52% από τους παραπάνω μπορεί να παρουσιάσουν μαθησιακή δυσκολία.
• Υπάρχουν περισσότεροι από 100.000 μαθητές με αυτισμό και μόνο 7.500 θέσεις σε ειδικά σχολεία.
•   1 στους 10 ενήλικες θα μπορέσει να βρει δουλειά.
• 1 στα 2 ζευγάρια με παιδιά με αυτισμό οδηγούνται στον χωρισμό.
• 1 στις 6 μητέρες με παιδιά με αυτισμό έχει παρουσιάσει κατάθλιψη και αυτοκτονικές τάσεις.
• Στα σχολεία με μαθητές με αυτισμό, μόνο το 22% των δασκάλων έχουν λάβει ειδική εκπαίδευση

Η Netty, η μητέρα της Saira, με τη συνεργασία του council ξεκίνησε την εφαρμογή του The Son-Rise program, με το οποίο δουλεύουμε περίπου δέκα άτομα. Μετά από ειδική εκπαίδευση, η αρχή έγινε με την οικογένεια της Saira συνεχή αρωγό της προσπάθειας. «Δυστυχώς, το βάρος των παιδιών αυτών φέρουν περισσότερο οι γονείς, γι' αυτό προσπαθούμε με κάθε τρόπο να κατανοήσουμε τη συμπεριφορά της και να της δώσουμε κίνητρα για να δημιουργεί αυτό που κουβαλά μέσα της» λέει. Αν καταφέρεις να δεις τις ικανότητες και όχι τις δυσκολίες που συνοδεύουν τον αυτισμό, τότε έχεις καταφέρει να βρεις και δρόμους δημιουργικής έκφρασης αυτών.

Η κουβέντα έκλεισε με τα μάτια της Νetty να χαμηλώνουν. Σιωπή. Όταν η Saira διεγνώσθη με αυτισμό η αδερφή του Imram (του άντρα της) τους είπε: «Αυτή είναι η τιμωρία από τον Θεό γιατί ποτέ δεν έπρεπε να είσαστε μαζί». Η Netty είναι καθολική, ο Imram μουσουλμάνος. Η οικογένειά του δεν είδε ποτέ τη Saira από τη μέρα που γεννήθηκε ως τώρα. Δεν είπα τίποτα. Ευχήθηκα μόνο να αλλάξει ο κόσμος. Ή μάλλον εμείς, έτσι για λίγο να δούμε τον άνθρωπο, όπως είναι.

Πηγή: protagon.gr