Αίτημα επικοινωνίας
με την κα Τατιάνα Στεφανίδου

 Στις 4-1-2013 μια εκπαιδευτικός μητέρα, που το παιδί της έχει το σύνδρομο Gilles de la Tourette, μου κοινοποίησε επιστολή με αίτημά της το οποίο απευθείνει στην τηλεπαρουσιάστρια Τατιάνα Στεφανίδου. Ζητάει να επικοινωνήσει μαζί της, για να συζητήσουν σχετικά με την εκπομπή της 20ης Δεκεμβρίου 2013, στη διάρκεια της οποίας αναφέρθηκαν ανακρίβειες αναφορικά με το  σύνδρομο Gilles de la Tourette.

Το κείμενο της επιστολής είναι πολύ καλό και θεωρώ ότι θα πρέπει όλοι να το διαβάσουν. Ελπίζω να το διαβάσει και η κα Στεφανίδου και να επανορθώσει σε προσεχή εκπομπή της.

Ράνια Χιουρέα

Κα Στεφανίδου,

    Ονομάζομαι Φ.Β. και είμαι εκπαιδευτικός. Αφορμή για αυτή μου την επιστολή αποτελεί η χθεσινή σας εκπομπή, ενώ πραγματική αιτία είναι όσα παρακολούθησα στην εκπομπή της 20ης Δεκεμβρίου.

Προσπάθησα επανειλημμένα να επικοινωνήσω μαζί σας, αλλά όπως μου είπαν «δεν μπορείτε να μιλάτε με οποιονδήποτε σας καλεί»!

Παρακολουθώντας τη χθεσινή σας εκπομπή, διαπίστωσα ότι σας είναι εξαιρετικά εύκολο να μπείτε στη θέση της μητέρας του νεαρού μοντέλου που καμάρωνε για την ομορφιά του γιου της και γι’ αυτό θα ήθελα να σας δείξω έναν άλλο τρόπο με τον οποίο μια μητέρα μπορεί να καμαρώνει για τα κατορθώματα του παιδιού της…

Είμαι μητέρα ενός νεαρού 21 ετών που εδώ και 13 χρόνια παλεύει να σταθεί και να ενταχθεί στη σύγχρονη ελληνική πραγματικότητα έχοντας το σύνδρομο Gilles de la Tourette.

Επειδή λοιπόν στην εκπομπή της 20ης /12  παρακολούθησα εμβρόντητη την κα Μαγγίρα (στα πλαίσια της παρουσίασης της παράστασης στην οποία συμμετέχει) να σας «εξηγεί», χωρίς την απαιτούμενη γνώση, το παραπάνω σύνδρομο, θεωρώ σκόπιμο να σας πληροφορήσω, για όσα λανθασμένα ακούστηκαν από την εκπομπή σας:

• Το σύνδρομο GillesdelaTourette είναι νευροαναπτυξιακή διαταραχή και δεν είναι αυτισμός,  μάλιστα αφορά συνήθως άτομα με κανονική ή και υψηλή νοημοσύνη.
• Χαρακτηρίζεται από πολλαπλά και σύνθετα κινητικά και φωνητικά τικ.
• Η κοπρολαλία στην οποία αναφέρθηκε εκτενώς η κα Μαγγίρα αποτελεί σύνθετο φωνητικό τικ και είναι ένα από τα χειρότερα συμπτώματα του συνδρόμου.
• Σε καμία περίπτωση αυτός που έχει κοπρολαλία δεν έχει συνείδηση αυτών που λέει και ούτε μπορεί να τα ελέγξει. Γι’ αυτό η κοπρολαλία δεν πρέπει να συγχέεται με την αθυροστομία και τις βωμολοχίες οι οποίες οφείλονται στην κακή συμπεριφορά κάποιου, και δεν χρησιμοποιείται ως όρος για το παιδί μας όταν αυτό μιλάει άσχημα…

Με μεγάλη μου λύπη αλλά και τεράστια έκπληξη σας παρακολούθησα στην εν λόγω εκπομπή να «δραματοποιείτε»( ακολουθώντας την κα Μαγγίρα) τα συμπτώματα της ηχολαλίας και της παλιλαλίας!
Κα Στεφανίδου, εφ’ όσον δεν είστε ηθοποιός και δεν παίζατε σε κάποια παράσταση το θεωρώ απαράδεκτο να περιγελάτε δημοσίως τα άτομα που αντιμετωπίζουν τέτοιου είδους προβλήματα…

Κα Στεφανίδου, καλός είναι ο χώρος της μόδας και του θεάτρου και της τηλεόρασης και των λαμπερών φώτων, όμως καλύτερος είναι ο πραγματικός κόσμος!
Ξέρετε εκεί.., χωρίς λάμψη και προβολείς, υπάρχουν πραγματικοί άνθρωποι με γνώσεις και παιδεία που παλεύουν για πραγματικά προβλήματα, δύσκολα και άλυτα πολλές φορές, και πρέπει να ζήσουν με αυτά…  Μην τους δημιουργείτε λοιπόν επιπλέον εμπόδια και μην τους γκρεμίζετε όσα με πολύ κόπο προσπαθούν να κτίσουν…

Αν θέλετε να αντλήσετε επιπλέον πληροφορίες για το σύνδρομο Τουρέτ, σας καλώ να μπείτε στην ιστοσελίδα της Δρ. Ράνιας Χιουρέα (Ειδική Αγωγή - Σύνδρομο Tourette)
http://www.chiourea.gr/2009/03/tourettes_26.html
αλλά και να παρακολουθήσετε εκεί το περιληπτικό βίντεο της ταινίας
Front of the class (Μπροστά από την τάξη), ώστε να δείτε και εσείς πως είναι να ζει κάποιος με Τουρέτ – έστω και εκτός Ελλάδας!

Εύχομαι η επιστολή αυτή να διαβαστεί τελικά και από την κα Στεφανίδου!
  

                                    Φ. Β.

                                                      Εκπαιδευτικός και Μητέρα του Γ.

                                                             email: …………

                                                                      κιν.: ………

Σημείωση: Η επιστολή φέρει τα πλήρη στοιχεία της συντάκτριας, που όμως για ευνόητους λόγους δεν αναφέρονται εδώ.